Боль. и больше ничего

Монолог медбрата, работающего с безнадежно больными онкологическими детьми...
(Алхас Селезнев)
Я пришел в детский хоспис "Дом с маяком" в 2017 году. Мне кажется, у нас почти нет людей, которые оказались тут случайно. Я, например, пришел совершенно сознательно. До этого работал фельдшером на скорой помощи, журналистом на радио и учился в Литературном институте.
Однажды во время смены я увидел на билборде рекламу фонда помощи хосписам. Там было написано: "Если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь" (Вера).
В этот день на работе у меня завязалась дискуссия. Я говорил, что это очень крутые слова, а врач ответил: "Да ну, это хрень, чего ты голову себе забиваешь". Но меня эта фраза зацепила.
Совсем скоро из-за выгорания я ушел из скорой и пошел в детский хоспис с мыслью, что теперь можно будет помогать тем, к кому скорая не ездит.

ПОДРОБНОСТИ ПО ТЕМЕ

Люди, которых уже нельзя вылечить, в нашем культурном восприятии и массовом сознании всячески вытесняются из всех сфер отношений.
Я часто наблюдал это на скорой помощи, когда умирающие онкобольные были выписаны домой, и родственники не знали, что с ними делать.
В больнице их никто не оставляет, потому что они там умрут и испортят статистику, а дома родные не знают, как за ними ухаживать, как их обезболить.
И даже боятся их, потому что не понимают, как помочь, как напоить, перевернуть.

Эти эмоции страха, вины, раздражения, бессилия и отчаяния разрушают людей и целые семьи.
Все непрерывно страдают. В России многие не обучены тому, как проявлять эмпатию.
Это системная проблема, которая говорит о состоянии нашего общества. Сейчас эта ситуация меняется, и благодаря усилиям неравнодушных людей появляются центры и службы паллиативной помощи.
Для меня работа в паллиативной помощи - это нормализация напряженной обстановки, смягчение внутрисемейной трагедии, ведь такую атмосферу можно облегчить.
В наших силах уменьшить физические страдания больного, показать, как за ним ухаживать, успокоить семью, объяснить непонятное.
Когда человек знает, что делать, страх потихоньку проходит.
"Мы стараемся сделать так, чтобы все подопечные оставались дома


... В работе хосписа Москва поделена на районы, и в каждом есть своя мультидисциплинарная команда.
В нее входят координатор, который выясняет запросы семьи и поддерживает нашу работу, врач, медбрат или медсестра, психолог, социальный работник, игровой терапевт, ассистент физического терапевта и няня.


Часто ребенку не говорят, что он умирает.
Это делает ситуацию еще сложнее. Если не поднимать тему смерти, то это не значит, что ребенок не догадается, что с ним происходит.

Он понимает гораздо больше, чем мы предполагаем, но может не произносить этого вслух из-за страха расстроить родителей или оказаться в больнице.
В такие моменты на индивидуальном посту приходится искать обходные пути, чтобы снять напряжение

ПОДРОБНОСТИ ПО ТЕМЕ
Как говорить с детьми о смерти: краткая инструкция... СТрашно Звучит."Почему- то боль не воспринимают как проблему


"Мой обычный рабочий день длится восемь часов. За это время я успеваю сделать три визита.
Может наступить момент, когда родители, например, не хотят ехать в больницу, но состояние ребенка критическое, и его следует госпитализировать.

Такие вещи мы пытаемся обсудить, взвесить все возможные риски и помочь им принять решение. Наша задача - облегчить страдания и поддержать семью и подопечного в период умирания. При этом мы находимся рядом с семьей и снимаем медицинскую напряженность.

Мы живем в такой реальности, в такой стране, где при жалобах на боль от медиков довольно часто можно услышать:
"Ну ничего страшного, пусть потерпит",
"А что вы хотите?!".
Жутко, что почему-то боль не воспринимают как проблему!
Мы стараемся действовать там, где боль нужно минимизировать или устранить.
Так же поступаем и с другими возможными неприятными симптомами: тошнотой, рвотой, запором, судорогами.


Всегда нужно пытаться улучшить качество жизни ребенка, даже если он умирает.
Доверительные отношения и открытость - основа нашей работы.
Мы поддерживаем родителей в их самостоятельности и становимся партнерами: постоянно находимся рядом,
но не делаем за них то, что они хотят и могут сами.
Это очень важно.

Во время индивидуального поста я направляю родителей и помогаю им. Мы всегда обсуждаем, например, поставить зонд, чтобы покормить ребенка, или нет, если он осознанно отказался от пищи. Родители хотят его накормить, потому что это их потребность - сделать для него что-то.
Вместо этого мы можем, например, искупать ребенка, поиграть с ним или спеть любимую песню. То есть реализовать потребность иначе. Ведь "канал заботы", связанный с едой, к сожалению, закрыт, потому что организм уже не принимает пищу, он умирает.

Однажды я был на индивидуальном посту в семье, где мальчик находился в терминальной стадии болезни и с трудом воспринимал происходящее. По уровню осознанности это была какая#8209; то удивительная семья.
Родители понимали: то, что их сын жив, - чудо, потому что организм был абсолютно разрушен болезнью. Они очень любили его, очень тепло о нем отзывались, но в какой-то момент поняли, что он больше не может жить.
Ребенка обезболили, долгое время он получал опиоиды и фентаниловый пластырь (препарат, который назначается в случае непереносимых побочных эффектов морфина или трамадола),
- при этом ходил на соревнования по шахматам, вел полноценную жизнь, пока мог свободно перемещаться.

Все делалось абсолютно спокойно - это было частью их жизни. Родители всегда ухаживали за ним, просто его жизнь подошла к концу, и мы организовали индивидуальный пост.
Выяснилось, что мальчик любил The Beatles, и мы весь день слушали разную музыку. Было видно, что ребенку нравится. Он реагировал на нее - лицо менялось, он будто улыбался.

Родственница приехала попрощаться с мальчиком, папа вернулся с работы, и все это было так тепло и так по-семейному.
Мы сидели рядом друг с другом и общались несколько часов, периодически ухаживая за мальчиком и реагируя на изменения в его состоянии.
Пространство у кровати умирающего ребенка было наполнено жизнью.
Потом я передал пост коллеге, и через еще одно дежурство мальчик умер.
На ежегодном Дне памяти, который проводит детский хоспис, я встретил его родителей. Было ощущение, что я увидел старых знакомых...
Слезы - естественное проявление чувств. Я научился открыто проявлять подобные эмоции, только когда стал работать на индивидуальном посту, ведь мое дело - быть здесь и сейчас. Смерть ребенка - это еще и утрата надежды, будущего, целой истории, которая больше никогда не осуществится.
(ц)
никогда... как страшно
и больше нет ни-че-го.

Было изменено: 22:37 14/03/2021.